Symptomer og virkninger av Meniere's sykdom
(Norsk oversettelse: Stein Thomassen, www.tinnitus-tips.no)

Symptomer

Ménière's sykdom er vanligvis kjennetegnet av 4 symptomer:
1) Periodiske tilfeller av "roterende vertigo" eller svimmelhet
2) Varierende (fluktuerende) og fremskridende hørselstap i bassområdet
3) Tinnitus (øresus)
4) En følelse av "dotter" eller trykk i ørene

Detaljert beskrivelse av symptomene

1) Periodiske tilfeller av "roterende vertigo" eller svimmelhet.
Periodiske anfall av svimmelhet (såkalte Ménière-anfall) er den mest nedbrytende av pasientens symptomer. Det er vanligvis svimmelhets-anfallene som forårsaker at pasienten søker medisinsk behandling. Vanligvis opptrer de i form av en serie anfall over en periode på uker eller måneder, avbrutt av gode perioder av variable varighet. Anfallene består av en periode med vertigo eller svimmelhet (svimmelhet kan omfatte en følelse av ustødighet; begrepet vertigo er normalt forbeholdt følelsen av å rotere). Følelsen av å rotere eller snurre rundt kan forårsake nystagmus (at øynene flakker fra side til side), kvalme, brekninger, svettetokter og alle symptomene som normalt forbindes med ekstrem sjøsyke. Svimmelheten kan etterfølges av en følelse av "dotter" eller trykk i øret, økt hørselstap og tinnitus, som beskrevet nedenfor. Som oftest kommer anfallene plutselig og når sitt maksimum i løpet av noen minutter og varer i en time eller mer før de er over. Ustødighet kan vedvare de følgende timene eller dagene.

Vertigo (svimmelhet) må være en av de verste kroniske lidelsene som påvirker kroppen. Vertigo-pasientene opplever enten at verden snurrer rundt dem eller at de selv snurrer rundt (roterer). Ved mange andre lidelser kan noen deler av et normal liv fortsette. Svimmelhet påvirker så godt som alle sider ved livet siden pasienten mister evnen til å gjøre noe som helst normalt, spesielt når det gjelder å bevege seg. I tillegg til den innlysende faren for å falle, er det å bevege seg rundt omkring belemret med det faktum at til og med små hode-bevegelser ofte forverrer følelsen av å rotere. Den resulterende kvalmen, svettetoktene og brekningene gjør tilsammen at pasienten føler seg meget "dårlig". Svimmelhet kan sette individet fullstendig ut av spill slik at de ikke kan fungere. Ofte vil pasientene holde sengen til symptomene svekkes.

De fleste normale mennesker kan neppe fatte den ødeleggende virkningen av denne tilstanden. De fleste av oss kjenner til milde former av vertigo eller svimmelhet (fra karuseller, overdrevent alkoholinntak, osv.). Om du ikke har vært utsatt for vertigo, prøv følgende eksperiment (på et stort åpent sted med mykt underlag, f.eks. gress). Hold en tung ting med utstrakte armer (sønnen min anbefaler en skolesekk full av bøker) og snurr rundt mens du lener deg litt bakover for å få balanse. Snurr rundt 10-20 ganger med en fart av ca 2 runder pr sekund. Alternativt (hvis du ikke ønsker å skade deg hvis du faller overende) kan du sitte i en kontorstol og få noen til å snurre deg rundt så fort de kan (uten at stolen blir ustabil) i 20-30 sekunder. I begge tilfellene vil du oppleve roterende vertigo i et par sekunder etter at du ikke snurrer lenger. Du vil ha følelsen av å fremdeles snurre rundt, dine øyne vil utvise nystagmus (flakking fra side til side), og hvis du fortsetter, blir du kanskje kvalm. På grunnlag av denne erfaringen har du nå en delvis forståelse av problemet. Det er ytterligere faktorer som pasienten må hanskes med. En av dem er at svimmelheten kan vare fra timer til dager, sammenlignet med de få sekundene du var utsatt for. I det korte forsøket ditt avtok svimmelheten raskt. For en pasient kan svimmelheten fortsette eller til og med øke i løpet av et par timer. En annen vanskelighet pasienten kan ha, er at svimmelheten kan forverres av "eksterne" stimuli som f.eks. hodebevegelser eller kraftige lyder. Til og med TV'er og radioer kan det være nødvendig å holde seg unna. Man skal også huske på at i denne testen hadde du kontroll over situasjonen, og du visste at du kunne stoppe når du måtte ønske. Du visste også at du ville være i fin form neste dag. Meniere's-pasientene må hanskes med manglende kontroll over situasjonen, unntatt den begrensede kontrollen vertigo-medisiner kan gi. Selv etter at symptomene er forsvunnet, må de takle stress og usikkerhet over når neste anfall vil skje, og hvorvidt det vil bli mer eller mindre alvorlig enn de forrige. Generelt kan man si at folk flest undervurderer hvor ødeleggende anfallene av roterende vertigo kan være for den enkeltes liv.

2) Varierende (fluktuerende) og fremskridende hørselstap i bassområdet
Hørselstapet berører som oftest ett øre som vanligvis mister følsomheten hovedsaklig i bass-området (lav-frekvente lyder). I tillegg til at det blir vanskeligere å høre, kan lyder virke "metalliske" eller forvrengte. Sterke lyder kan forårsake mer ubehag enn normalt (lydstyrke intoleranse). Hørselstapet varierer (fluktuerer) over tid. Noen ganger kan hørselen være omtrent normal, men andre dager kan det være vanskelig å høre. Dessuten kan graden av hørselstapet forverres over tid og til slutt omfatte alle lyd-frekvenser (fra bass til diskant), og hørselen kan bli helt borte på det berørte øret.

3) Tinnitus (øresus)
Tinnitus er vedvarende, kraftig "ringing" i øret. Mange normal mennesker opplever korte tilfeller av tinnitus, som f.eks. en kraftig "ping" som avtar i løpet av sekunder eller minutter. Den tinnitus som Ménière's-pasienter opplever, er kontinuerlig og dør ikke ut med tiden selv om intensiteten kan variere. Tinnitusen er vanligvis ikke-pulserende. Dessuten kan den lyde mer som en kraftig brølende eller susende lyd, enn som en plystring / ringing.

4) "Dotter" i ørene
Følelsen av "dotter" i ørene tilsvarer det man opplever ved trykkforandringer (som f.eks når man kjører opp eller ned en bratt bakke, eller letter eller lander med fly). Disse "dottene" forsvinner imidlertid ikke ved å svelge slik man kan ved trykkforandringer.

Hyppighet (incidence) og utbredelse (prevalence) av Ménière's sykdom

Hyppighet (incidence) og utbredelse (prevalence) blandes noen ganger sammen. Hyppighet (incidence) defineres som antall nye tilfeller i en gruppe gjennom en tidsperiode. Utbredelse (prevalence) er antall eksisterende tilfeller i en gruppe på et gitt tidspunkt.

Hyppigheten (nye tilfeller) av Ménière's sykdom har vært anslått til å ligge i området 0.5 til 7.5 pr 1000, selv om dette tallet avhenger av en rekke faktorer, som f.eks. de diagnostiske kriteriene brukt for å definere sykdommen. Anslaget varierer også med etnisk bakgrunn og viser relativt høy hyppighet (nye tilfeller) i Storbritannia og Sverige. Imidlertid er det ikke bare den hvite rasen som berøres, men også mørke og orientalske raser.

Ménière's sykdom berører som oftest folk i 40- og 50-årene selv om personer fra 20 og oppover også kan bli berørt. Se figuren nedenfor. Sykdommen er sjelden blant barn. Menn og kvinner later til å ha samme hyppighet (nye tilfeller) av Ménière's, se figuren.

Aldersfordeling av Ménière's

Naturlig tidsforløp for Ménière's sykdom

Sykdommens tidsforløp er dokumentert hos pasienter som var egnede kandidater for kirurgisk behandling, men som takket nei til slik behandling (Silverstein et al. 1989). I starten varierer hyppigheten av svimmelhets-anfallene hos disse pasientene fra mindre enn 3 til mer enn 10 pr mnd. Etter to år var mer enn halvparten av pasientene fri for svimmelhets-anfall og flesteparten av de resterende hadde mindre enn 3 anfall pr mnd. Etter 8 år var de aller fleste fri for svimmelhets-anfall selv om et lite antall hadde mindre enn 3 anfall pr mnd. Denne reduksjonen i symptomer over tid var stort sett samsvarende med den gruppen pasienter som valgte å få kirurgisk behandling (selv om alvorlighetsgraden av svimmelheten ikke ble sammenlignet gjennom de to årene etter den kirurgisk behandlingen). Dessuten, selv om svimmelhets-anfall kan bli sjeldnere gjennom årene, er det en tendens til at hørselstapet forverres, og at tinnitus ofte forblir et problem. Derfor bør man ikke trekke den slutning at man spontant kan "bli frisk" fra sykdommen. Det er også mange pasienter (f.eks. pasient #4 nedenfor) hvor symptomene ikke forsvinner, selv etter mange år. Det er meget store variasjoner i sykdommens langsiktige utvikling.

Hvordan pasientene beskriver symptomene

For deg som ikke kjenner Ménière's sykdom, vil de følgende beskrivelsene av symptomene få deg til å forstå hvor nedbrytende sykdommen kan være.

Pasient 1

Mann, symptomer i 3 år.

Det verste symptomet er svimmelheten. Kort fortalt føles det som om du snurrer rundt og rundt, og så kaster du opp! Imidlertid varierer det, og jeg har hatt forskjellige utslag. Jeg kan huske flere tilfeller hvor jeg har sittet ved et konferanse-bord i et møte, og rommet plutselig begynte å helle slik at et hjørne virket "høyere" enn det andre. I noen tilfeller kunne jeg klare meg gjennom anfallet ved å skjele eller å finne noe å fokusere på. I andre tilfeller måtte jeg bare gi opp. Anfallene gikk vanligvis over etter noen få minutter. Hvis de ikke gjorde det, pleide Meclazine (antivert) å hjelpe.

Et annet utslag kunne være "roteringer". Hvis de ikke var for ille, kunne jeg klare å gå til vann-dispenseren og ta en pille. Å gå var vanligvis vanskelig, og jeg måtte støtte meg til veggene. For hvert steg var jeg usikker på hvor gulvet var. Det virket alltid som det var litt lenger unna enn jeg trodde.

I alvorlige tilfeller begynte rommet å helle og så snurre rundt. Noen ganger hjalp det å fokusere på gjenstander. Vanligvis var det ikke annet å gjøre enn å forsøke å sette seg eller legge seg ned på et rolig sted og vente på at det skulle gå over. Meclazine lot til å hjelpe så sant jeg fikk satt meg eller lagt meg ned før jeg begynte å kaste opp.

Jeg fant ut at hvis jeg beveget hodet og holdt det i bestemte vinkler ville det frembringe roteringene. Vanligvis slutte disse så snart jeg beveget hodet tilbake til en "normal" posisjon.

Sterke støylyder og "travle" steder var veldig plagsomme og medførte ofte et anfall.

Jeg erfarte at jeg kunne ha dager da jeg fikk mild svimmelhet. Selv om det var plagsomt var jeg vanligvis i stand til å komme meg gjennom dem. Jeg antar at man rett og slett venner seg til det.

Pasient 2

Mann, 31, symptomer i 8 år.
Mitt syn på Ménière's er omtrent som å leve med en tidsinnstilt bombe som stiller inn nedtellingstiden helt tilfeldig. Du aner aldri når den kommer til å eksplodere. Slik jeg har forstått det, mister kroppen kontrollen over væske-reguleringen i det indre øret, og da braker helvetet løs. Jeg kan vanligvis merke når det skal til å skje. Her er hendelsesforløpet:
1. "Dotter" i øret, som smeller/sprekker slik som du får når du kommer ned fra et fjell.
2. Når anfallet nærmer seg, blir hørselen min verre.
3. Så blir synsfeltet mitt innsnevret til "tunnel-syn".
4. Jeg blir veldig trøtt.
5. Under selve anfallet svetter jeg, kaster opp, og sover i mer enn 12 timer .
6. Neste dag føles det som noen har slått meg med en stokk.
7. Det tar 2-3 dager før jeg føler meg bra.

Pasient 3

Mann, 46, symptomer i 8 år.

Jeg forsøker å forklare vertigo til folk ved å fortelle dem at det er som om du drakk mye alkohol og så tok en tur med "Vipp og Snurr"- karusellen i en fornøyelsespark. Det er det nærmeste jeg kan komme på for å beskrive hvordan det føles. Første gangen jeg opplevde det, var jeg i ferd med å gjøre meg i stand til å dra på en rodeo. Jeg gikk i gangen i huset mitt og ramlet borti veggene fem ganger i løpet av kun 3 meter! Gikk på rodeoen likevel, men jeg slapp å kjøre, og jeg drakk absolutt ingen ting. Jeg hadde ingen anelse om hva som var galt. Jeg var veldig kvalm når jeg kom hjem.

Når jeg beveger hodet fra en side og stopper i normal-stillingen, føles det som øynene mine fortsetter til den andre siden av hodet. Jeg kan ikke se på TV og heller ikke lese bøker. En gang bestemte jeg meg for å forsøke å lese en bok mens jeg holdt hodet helt stille. Det virket ikke.

Anfallene kommer over meg med svært lite forvarsel. En gang kjørte jeg på langtur med min kone. Jeg følte meg lett i hodet på en måte. Jeg gikk ut av bilen og mot stellerommet, og innen tre skritt forstod jeg det var over (svimmelhets-anfallet startet). I hadde ingen medisin, så jeg tok store doser med Dramamine og sov mesteparten av de neste to dagene til vi kom hjem. Nå har jeg alltid meclazine med meg. Jeg er også trener for et fotball lag. Denne høsten måtte jeg spørre en annen trener om å overta for meg fordi jeg visste jeg ikke kunne klare å stå på sidelinjen. Noen ganger dukker anfallene opp bare for en dag, andre ganger holder det på i 5-7 dager.

Pasient 4

Kvinne, 32, symptomer i 22 år.
Livet med Meniere's sykdom: Før du dømmer meg på en av mine gode dager, trenger du å forstå hvordan en av mine dårlige dager er.

Tinnitus – forestill deg at du har en hodepine forårsaket av en brannalarm som ringer eller en bie som surrer i øret ditt hele tiden gjennom lang tid. Du kan ikke høre noe bortsett fra brannalarmen eller bien – denne lyden drukner alt annet.

Vertigo – Forestill deg så at du er virkelig alkohol-beruset eller har influensa på samme tid som brannalarmen kimer. Forestill deg at du med disse to tingene (tinnitus og vertigo) er så dum at du ville kjøre en super roller-coaster som har loop-de-la-loop eller en karusell som snurrer rundt i to forskjellige retninger på samme tid. Jeg er ikke så dum, med dessverre har jeg ikke noe annet valg enn å oppleve disse følelsene.

I løpet av en av disse svimmelhets-anfallene som kan vare fra flere minutter til flere timer, om ikke dager, klare jeg ikke å få ned verken mat eller drikke, jeg kan ikke gå, og for å komme meg ut av sengen for å gå på do, må jeg krabbe på alle fire som en baby. Turen gjør meg så dårlig at dersom jeg er i stand til å krabbe tilbake til sengen, er jeg våt av svette fra anstrengelsen. I motsatt fall har jeg en pute og et teppe nederst i skapet på badet slik at jeg kan legge meg på badegulvet. Etter et av disse anfallene sover jeg i dagevis, og går kun ut av sengen for å gå på do eller finne noe å drikke (hvis jeg ikke kaster det opp). Jeg ringer slektninger for å finne ut hvilken dag det er når jeg våkner opp. Dvs hvis jeg kan høre.

Du forstår, mens denne sykdommen ødelegger balansen og likevekten din, ødelegger den også hørselen din. Det ville ikke vært så ille hvis hørselstapet var konstant og forutsigbart. Men nei, en dag kan jeg høre samtaler temmelig bra, den neste kan jeg være så godt som døv, og dagen deretter kan jeg høre igjen. Hørselstapet kan svinge, men øker vanligvis med tiden, og mange med denne sykdommen ender opp som kraftig tunghørte eller døve.

Selv i et daglig perspektiv er hjernen din så forvirret av signalene den får fra ørene dine, at balansen er håpløs. Du dulter borti ting stadig vekk fordi du ikke har god nok balanse til å unngå å komme borti dem, eller hjernen din sier at gjenstanden er en håndfull cm lenger unna enn de virkelig er. Jeg vet ikke om jeg skal le eller gråte når noen spøkefullt sier jeg er så klønete.

Jeg har også dager da min koordinerings-evne rett og slett ikke later til å virke. Jeg bærer noe, og plutselig slipper jeg det fordi hjernen min virker forvirret m.h.t. hvorvidt hånden min faktisk er festet til kroppen min. Noen ganger bommer jeg på et trinn og faller fordi det føles som mine ben på sett og vis ikke er en del av meg, og jeg må fokusere på dem for å innse at de faktisk er det. Dette skjer visstnok fordi den delen av hjernen som gjenkjenner at kroppens forskjellige deler tilhører deg, er den parietale hjerne-loben, og den befinner seg rett over øret ditt, så hvis nervene rundt øret ditt er betente, kan de presse på denne delen av hjernen, eller sende gale signaler til den (jeg er ikke helt sikker på hvilken av teoriene som er riktig), og du kan miste koordinerings-evnen.

Ironisk nok kan de lille diskantområdet hvor det later til at jeg ikke har noe hørselstap, lyde ekstremt kraftig, nesten ikke til å utstå. Når en baby skriker, en alarm lyder, eller en mikrofon hyler, er jeg villig til å klatre opp en vegg for å unnslippe hvis jeg trodde jeg kunne klare det.

Sykdommen spiller også synet ditt noen puss. Av noen merkelige grunner kontrollerer nerven som går fra det indre øret til hjernen, også noen av øyebevegelsene dine. Øynene dine kan rykke eller bykse hele tiden, noe som til tider gjør det ekstremt vanskelig å fokusere på ting, for ikke å si skrive. Øynene dine har en tendens til å ikke være i stand til å følge bevegelser med riktig hastighet, noe som resulterer i dobbelt-syn og en tung hodepine.

Du kan lett bli forvirret, og hukommelsen og konsentrasjonen er ikke pålitelige. Enkelte som har sykdommen, kaller dette "hjerne-tåke". Mange av dem fryktet til å begynne med at de kunne ha en hjernesvulst eller Alzheimer's fordi det kan noen ganger bli så ille. Til slutt finner de enten en doktor som er meget kunnskapsrik ang symptomene, eller det slumper seg at de treffer noen andre som har sykdommen, og finner ut at også dette er symptomer på denne fordømte sykdommen.

Forsøk nå å forestille deg at du må leve med denne sykdommen og aldri vite når en av disse anfallene av tinnitus, svimmelhet, hørselstap, dobbelt-syn, mangel på koordinasjon, ubalanse, eller "hjerne-tåke" kommer til å slå til, eller hvor kraftig anfallet vil være. Når du er full eller kjører karusell, vet du i hvert fall hva som forårsaker det, og du kan selv velge å slippe å gjøre det en gang til. Med denne sykdommen er det dårlig forvarsel før anfallene, du aner ikke hva som forårsaker dem, og det er ingen helbredelse - kun apparater, kirurgi, og noen medisineringer som kan hjelpe litt til å lindre symptomene. Og noen av de kirurgiske inngrepene er så radikale at du tror de kommer rett fra en skrekkfilm med en gal lege Min øre-nese-hals-kirurg vil til og med ikke utføre flere operasjoner på min venstre side, siden jeg har sykdommen på begge ører. Han er bekymret for hva som kan skje dersom min høyre side blir verre enn min venstre side er nå.

Forståelig nok går bekymring og depresjon hånd i hånd med Meniere's sykdom for mange pasienter. Ofte spør vi hvor mye verre kan denne sykdommen bli? Av noen merkelige grunner er ikke leger særlig villige til gi eksempler på de verst tenkelige tilfellene.

Nå kan du vurdere om du tror du vil være i stand til å gjøre de tingene du vanligvis gjør, på en like punktlig og regelmessig måte. For meg finnes det ingen mulighet. Jeg er innhentet av mine begrensninger. Jeg forsøker så godt jeg kan å leve opp til mitt fulle potensiale. Ville du klart det om du var i mine sko? De tror nå at Van Gogh led av denne sykdommen, og han skar av seg øret sitt i et forsøk på å unnslippe den.

Selv på mine ikke så gode dager kan jeg se helt normal og frisk ut. Du spør meg "hvorfor kan du ikke bøye deg med – plukke det opp – løfte det – kjøre bil – få deg en jobb – gå uten stokk". Det er fordi jeg vet disse tingene kan enten forårsake et anfall – jeg kunne normalt ikke gjøre det pga symptomene – eller hvis jeg gjorde dem, så kunne jeg sette meg selv og andre i fare hvis jeg skulle få et anfall. Du må innse at sammen med mitt vennskap, kjærlighet, oppofrelse, og lojalitet kommer det faktum at jeg ikke kan bestemme når jeg vil få en dårlig dag, og jo mer stress jeg utsettes for, jo mer sannsynlig vil jeg få en dårlig dag.

Så, vær så snill å ikke døm meg før du har vært i mine sko.

Tilbake til forsiden

Siden er laget av Alec N. Salt, Ph.D., Cochlear Fluids Research Laboratory, Washington University, St. Louis
Norsk oversettelse: Stein Thomassen, www.tinnitus-tips.no (2006-06-13)
Link til original-siden: http://oto.wustl.edu/men/mn1.htm