|
Tinnitus
– sett med en pasients øyne
Nedenfor
følger åpningsartikkelen i april 2003 utgaven av
Otolaryngologic Clinics of North America, en bok-serie
myntet på leger for å holde dem oppdatert om
fremskritt innen feltet otolaryngologi (øre-nese-hals).
Dette bestemte bindet som helt og holdent er tilegnet tinnitus,
inneholder kapitler av ca 20 forskjellige behandlere og forskere.
Bindets redaktør, Dr. Aristides Sismanis, er en autoritet
på pulserende tinnitus og leder av “Department of
Otolaryngology“ ved “Medical College of Virginia“
(Virginia Commonwealth University) i USA.
Stephen
M. Nagler, MD, FACS
Jeg hengte opp mitt
dørskilt som selvstendig generell kirurg i 1982 – du
kunne gjøre slikt den gang. I 1994 hadde jeg en fenomenalt
vellykket praksis i North Atlanta, givende både emosjonelt
og finansielt. Jeg var del av en utryknings-gruppe med to
senior-kirurger og en yngre kar som elsket å operere på
natten, så jeg trengte nesten aldri å dra til
sykehuset etter arbeidstid. Jeg hadde giftet meg med min kjæreste
gjennom mange år. Jeg hadde et vakkert hjem. Jeg hadde to
fantastiske barn. Jeg var aktiv i nærmiljøet. Jeg
var i god form. Og så en dag begynte ørene mine å
pipe … og pipe … og pipe … og pipe …
og pipe … og pipe … og …
Det begynte
som en vedvarende susing i diskanten i begge ørene og ble
ganske snart en konstant ubønnhørlig overveldende
lyd omtrent som en krysning av et hylende tekjele og en tordnende
jet-turbin. Jeg gikk fra rom til rom i forsøk på å
“få stillhet”, men til ingen nytte. Jeg dekket
ørene mine uten å vite hva annet jeg kunne gjøre
– bare for å oppdage at å dekke til ørene
mine alltid gjorde lyden kraftigere. Ingen utvei. Frykt.
Frustrasjon. Smerte. Overveldende fortvilelse. Se for deg, om du
kan, det forpinte ansiktet til den verken mannlige eller
kvinnelige skapningen i Edvard Munchs mesterstykke fra 1893,
Skrik, som for tiden henger i Munch-museet i Oslo. Skrik
– det fryktinngytende bildet var mitt eget levende
mareritt hvert eneste minutt hver eneste dag.
“Tinnitus-reisen”
– det er det jeg kaller det. Jeg la ut på en reise,
som så mange andre som virkelig lider under tinnitusen. Jeg
startet hos en øre-nese-hals venn – deretter en til
– så en ørespesialist – deretter en til.
Jeg gikk til min indremedisiner. Jeg gikk til en nevrolog.
Audiogrammer, impedans-testing, MRI. Ingen fremgang. Ingen svar.
Prøv ditt. Prøv datt. Ingen lindring fra den
tordnende støyen som var allesteds-nærværende.
En øre-nese-hals lege (sikkert velmenende) spikret den
første spikeren i min kiste av sorg når han fremsa
besvergelsen som nesten alle med alvorlig påtrengende
tinnitus kjenner – “Dette er det ingen ting å
gjøre noe med, du må bare lære å leve
med det.” Disse ordene er selvsagt usanne. Disse ordene er
klanderverdige. Disse ordene er moralsk uakseptable. Disse ordene
er gift. Disse ordene kan gjøre et behandlingsbart
hørsels-fenomen til en livslang byrde. Tinnitus-pasienter
burde ikke dømmes til slikt … tinnitus-pasienter
trenger ikke å bli fordømt slik. Vennligst legg
merke til at jeg refererer til at forestillingen om at tinnitus
kan “behandles” selv om den kanskje ikke kan
“kureres”. Det er mange ting som kan gjøres
for å gi betydelig lindring til en tinnitus-pasients store
tilfredsstillelse – selv i fraværet av en fullstendig
helbredelse. Å stenge den døren med et “ingen
ting kan gjøres” er sannelig ødeleggende for
et menneske som møter opp på klinikken din fordi han
eller hun virkelig lider.
Jeg ble faktisk fortalt at ingen
ting kunne gjøres. Og i en alder av 46 felte jeg noen
tårer i min kones armer da jeg forlot øre-nese-hals
legens kontor den dagen. Jeg nektet å akseptere at jeg
hadde et helt liv fylt av uopphørlig skrikende støy
foran meg. Så jeg fortsatte. Tre forskjellige psykiatere
med lang erfaring i hypnoterapi – ingen lindring. Jeg ble
imidlertid stadig mer deprimert. Depresjon er ikke uvanlig ifbm
alvorlig påtrengende tinnitus som tross alt innebærer
et meget betydelig tap for den tinnitus-lidende – tapet av
stillhet, tapet av ro og fred, tapet av en tilværelse så
nær og kjær for oss at vi ikke vet hvor mye før
vi mister den.
Tapet av stillhet var ikke mitt eneste tap.
Med mine ører skrikende til ytterste fortvilelse mistet
jeg min evne til å fungere i det anstrengende og krevende
miljøet i operasjonssalen. Det skjedde ikke plutselig. Men
gradvis begynte jeg å gi bort de “tøffe”
sakene og krisetilfellene. Til slutt, når tinnitusen og
depresjonen tæret på hverandre, ble selv de lettere
sakene – galleblære-operasjoner og prøvetaking
av bryst – umulig. Å komme inn i operasjonssalen med
et godstog i hodet og depresjons-gorillaen hvilende på mine
skuldre, ble for meg som for Humphrey Bogart når han måtte
dra tilbake til de iglefylte sump-områdene for å
slepe båten med Katherine Hepburn om bord i
film-klassikeren fra 1951, The African Queen.
Byrden
ble for tung å bære, jeg måtte til slutt avstå
fra å operere og stenge kontoret mitt. Dessuten mistet jeg
min helseforsikring fordi den var knyttet til min praksis, og jeg
ikke kunne gjenoppta den. (Loven er siden endret.) Jeg tilbragte
de fleste dagene liggende til sengs mens jeg rullet fra side til
side med hendene for ørene i smerte og forsøkte å
sove for å unnslippe min usynlige torturist. På en
“bra-øre-dag” kunne jeg være i stand til
å bli med min kone i matbutikken eller kjøre barna
til skolen. Sønnen min, dengang 4 år, sa en gang til
meg at han ønsket han kunne putte de små fingrene
sine inn i ørene mine og ta ut den dumme lyden slik at jeg
kunne smile igjen.
Hvordan kunne dette hende? Jeg trodde
jeg skulle bli gal. Så jeg konsulterte en psykiater. Jeg
fortalte ham alt om meg selv og sa at jeg hørte lyder i
hodet mitt. Han ba meg beskrive lydene, og det gjorde jeg
detaljert. Tonehøyden, lydstyrken, klangen, karakteren,
hva som forverret den, osv. Det tok omtrent 20 minutter, hele
tiden observerte psykiateren meg og lyttet oppmerksomt. Etter min
tinnitus-monolog, spurte jeg ham om jeg var gal. Og da spurte han
“Nøyaktig hva sier lyden til deg?” Enda mer
frustrert svarte jeg “Har du ikke hørt etter? Jeg
har fortalt deg at det er en endeløs støy i
diskantområdet – omtrent som en blanding av en
tekjele og en jet-turbin. Den sier ingen ting!” På
dette stadiet kikket han meg inn i øynene og sa rolig
“Stephen, du plages virkelig. Du er ulykkelig og tydelig
deprimert. Men du er ikke gal. Hvis den begynner å si
noe til deg, da er du gal.”
Jeg forsøkte
tinnitus-maskering hos en velmenende audiolog med liten eller
ingen erfaring med slikt. Hun hadde tydeligvis ingen aning om
hvordan hun skulle tilrettelegge maskerings-lyder for mine behov
eller hvordan hun effektivt skulle formidle til meg hvordan
utstyret skulle brukes. Og jeg hadde ingen aning om hva jeg burde
forvente av dem. Innlysende nok var min erfaring med
tinnitus-maskering helt klart langt fra optimal.
Under de
overvåkende blikkene til mine leger forsøkte jeg
beroligende midler og
antidepressiver. Jeg forsøkte elektro-stimulering og
biofeedback. Jeg lot ingen ting være uprøvd.
Urter.
Utrolig nok tydde jeg til urter! Her var jeg, en kirurg med
tydelig konservativ vestlig holdning til medisinsk behandling, og
forsøkte å få hjelp av urter – Ginkgo
biloba, Kombuchion®, og urter med navn jeg ikke en gang kan
uttale. Jeg forsøkte ditt styrkedrikk, jeg forsøkte
datt eliksir. Jeg forsøkte øredråper som
“garanterte lindring eller pengene tilbake”. Jeg
forsøkte dem selv om jeg allerede første studieåret
i anatomi lærte at det ytre øret ikke har direkte
forbindelse med det indre ørets sneglehus. (Og jeg lærte
også at selv om du kan få tilbake pengene dine
for slike medikamenter, ber du sjelden om det.)
Jeg fikk
høre at en professor med en lang bibliografi, et annet
sted i USA tilbød tinnitus-lindring via en metode med
minimalt inngrep. På telefonen sa han til meg “Vi må
få deg hit umiddelbart. Jeg er sikker på at jeg kan
hjelpe deg.” Så bar det av sted sammen med min kone –
fulle av håp. Jeg husker jeg satt i fyrens
konsulterings-rom på klinikken hans dagen etter
behandlingen, og fikk høre “Doktor Nagler, jeg tror
jeg har gjort det verre for deg.” Han la til at jeg
virkelig hadde behov for psykiatrisk hjelp. (Dette var ingen
nyhet – jeg var på det tidspunktet inne i en dyp
depresjon pga hele mitt møte med tinnitus, jeg hadde
selvmordstanker, og jeg var allerede under behandling hos en
ypperlig psykiater nettopp pga dette!)
Jeg hadde lest et
eller annet sted at akupunktur kunne hjelpe. Så jeg besøkte
en orientalsk lege som var en svært erfaren
akupunktur-spesialist. Han fortalte meg at grunnen til at mine
ører pep var ubalanse mellom leveren min og nyrene, noe
han tilbød seg å korrigere ved å stikke nåler
i mine nedre ekstremiteter. Jeg vet det kan virke litt absurd for
leseren, men her kommer noe enda mer absurd, jeg trodde faktisk
på ham og gjennomgikk behandlingen. Hvordan kan ikke ens
desperasjon og smerte forvrenge logisk tenking og sundt
bondevett! Jeg forlot akupunktørens kontor med mange små
hull i føttene mine – og med ett stort hull i
lommeboken. Og ørene mine hylte like høyt på
vei ut som på vei inn.
Jeg meldte meg inn i American
Tinnitus Association (ATA) med den holdningen at ikke bare ville
jeg bli holdt oppdatert ved å lese Tinnitus Today,
ATA’s ypperlige kvartalsvise magasin, men også at jeg
ville støtte opplæringsprogrammer,
tinnitus-opplysning, og tinnitus-forskning. Jeg må si jeg
synes det har vært vel anvendte penger.
Min reise
gikk videre og til slutt fant jeg virkelig en vesentlig grad av
meningsfull lindring i klinikken til en person som jeg er sikker
på har blitt spurt om å skrive et kapittel i denne
boken. Hvem, hvorfor, og hvordan er mye mindre viktig enn det
faktum at det kan gjøres. Spørsmålet er
egentlig: Hvilken spesiell tilnærming / metode for å
oppnå betydelig lindring passer best for hvilken person?
Tross alt er hvert menneske forskjellig, og hvert menneskes
tinnitus er forskjellig.
Folk med tinnitus går til
primær-leger, øre-nese-hals leger, ørespesialister
og andre spesialister og klager over at det piper i ørene.
Men det er ikke grunnen til at de bestiller time hos
legene. De sier det er det, men de tar feil. De fleste
legene tror det er derfor, men de tar feil. Nei, folk med
tinnitus kommer til legene fordi det piper i ørene deres
og det får dem til å føle seg dårlig.
Dessverre, etter en passende vurdering hvor man ser om det er
noen behandlbare årsaker eller bekymringsfull underliggende
sykdomsårsaker, sendes som oftest disse samme menneskene
hjem med en “bomulls-innpakket“ beskjed om at ingen
ting kan gjøres for dem – at de må avfinne seg
med situasjonen. Slutt-resultatet er at de fremdeles har sin
tinnitus og de føler seg verre!
Når
Johansens tinnitus-vurdering er utført, kan jeg som lege
be ham gå hjem og lære å leve med det fordi det
ikke finnes noen helbredende behandling. Eller jeg kan si
følgende [1]:
“Johansen, du
har tinnitus. Selv om jeg ser at din tinnitus forårsaker
betydelig ubehag og lidelse, er jeg glad for å fortelle deg
og din kone etter en grundig vurdering at den ikke er forårsaket
av noe som er en trussel mot din helse – du har ikke en
svulst eller annen underliggende sykdom. Beklageligvis er det i
ditt tilfelle, som i mange andres, slik at tinnitusen ikke er
forårsaket av noe som kan kureres med dagens teknologi, men
det er berettiget håp for at den kan kureres i framtiden. I
mellomtiden bør vi se på hva vi kan gjøre for
å gi deg effektiv lindring – slik at du kan skyve din
tinnitus til side og komme deg på fote igjen. Her er
enkelte ting vi bør vurdere … [Eller] la meg
sette deg i forbindelse med noen som er spesialister innen dette
feltet … [Eller] her er nettstedet til American
Tinnitus Association (www.ata.org)
og telefon-nummeret (503-248-9985, 800-634-8978). ATA kan være
et godt utgangspunkt for din reise på veien til lindring
som best passer deg. Og vær så snill å holde
forbindelsen,og la meg vite hvilke fremskritt du får.”
Som tinnitus-pasient selv,
har jeg førstehånds-erfaring med den ødeleggende
virkningen av den kjappeste av de to ovennevnte variantene. Det
tar bare 5 minutter å gjøre det lille ekstra som
trengs for å gå fra å være bare en lege …
til å være en som kurerer. 5
minutter.
Referanser
[1] Nagler SM. First nail
in the coffin. Otology & Neurotology 2001;22:457.
|
